17 வருஷமா நரக வேதனை… “அரிய வகை நோயால் பாதிக்கப்பட்ட சிறுமி…” கதறும் பெற்றோர்…!!

தூத்துக்குடி மாவட்டம் கோவில்பட்டியைச் சேர்ந்த 17 வயது சிறுமி செண்பகவல்லி, ‘பாப்பா சின்ட்ரோம்’ (PAPA Syndrome) எனும் அரிய வகை மரபணு நோயால் பாதிக்கப்பட்டு கடந்த 17 ஆண்டுகளாக நரக வேதனையை அனுபவித்து வருகிறார். பிறந்தது முதல் உடல் முழுவதும் வீக்கம் மற்றும் ஆறாத புண்களுடன் அவதிப்பட்டு வரும் இவருக்கு, புண்களிலிருந்து திடீரென அதிக அளவில் ரத்தம் வெளியேறுவதால் தாங்க முடியாத வலி ஏற்படுகிறது.

பல மருத்துவமனைகளில் சிகிச்சை பெற்றும் பலனளிக்காத நிலையில், சமீபத்தில் வேலூர் சிஎம்சி மருத்துவமனையில்தான் இது பல கோடியில் ஒருவருக்கு வரக்கூடிய அரிய வகை நோய் என்பது கண்டறியப்பட்டது. கூலி வேலை செய்யும் சிறுமியின் பெற்றோர், ஏற்கனவே ஒரு மகனை இழந்துள்ள நிலையில், தற்போது மகளின் மருத்துவச் செலவைச் சமாளிக்க முடியாமல் தவித்து வருகின்றனர்.

இந்த நோயை முழுமையாகக் குணப்படுத்த மருந்து இல்லை என்றாலும், டெல்லியில் உள்ள சிறப்பு மருத்துவமனையில் சிகிச்சை பெற்றால் பாதிப்பைக் குறைக்க முடியும் என மருத்துவர்கள் பரிந்துரைத்துள்ளனர். ஏழ்மை நிலையில் உள்ள இந்தக் குடும்பத்திற்கு அரசு மற்றும் சமூக ஆர்வலர்கள் கைகொடுத்தால் மட்டுமே தங்களது மகளின் உயிரைக் காப்பாற்ற முடியும் என அந்தப் பெற்றோர் கண்ணீர் மல்கக் கோரிக்கை விடுத்துள்ளனர்.